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최근 몇 년 동안 저에게 많은 가르침을 주셨던 스승님께서 병원에 입원하셨다는 소식을 들었습니다. 평소 건강을 철저히 관리하시던 분이었기에 놀라움이 컸고, 더 충격적이었던 건 진단받으신 병명이었습니다. ‘급성 IgA 혈관염’—낯설고 드문 이 질환이 바로 그것이었습니다. 주로 소아에게 나타나는 병이지만, 성인에게 발병할 경우 예후가 좋지 않아 치료가 까다롭다고 합니다. 현재 스승님은 혈액투석까지 받고 계시고, 신장 기능도 계속해서 모니터링 중이라는 이야기를 듣고 나니 마음이 무거워졌습니다.
스승님의 병환 소식과 희귀병이라는 단어 앞에서
급성 IgA 혈관염은 소아에게는 비교적 자주 발생하지만, 성인에게는 매우 드문 질환입니다. 통계적으로도 성인 발병률은 10만 명당 1명 이하로, 그래서 ‘희귀병’으로 분류되기도 합니다. 게다가 성인에게 발병하면 자연 회복이 어려울 뿐 아니라, 만성 신장 질환이나 투석 치료가 필요한 상태로까지 진행될 수 있다고 합니다. 스승님의 경우도 혈관에 생긴 염증이 신장까지 퍼지며 혈액투석을 받게 되셨고, 그로 인해 일상생활에 큰 제약이 따르고 있습니다. 이처럼 성인 IgA 혈관염은 한 사람의 삶을 송두리째 바꿔놓을 만큼 위중할 수 있는 병입니다. 진단을 받기까지도 쉽지 않지만, 진단 이후에는 병의 진행을 최대한 늦추고 합병증을 잘 관리하는 것이 무엇보다 중요하다고 합니다. 혈액투석은 단순히 신장을 대신하는 치료가 아닙니다. 육체적인 고통은 물론이고, 정신적으로도 많은 인내가 필요합니다. 정해진 투석 일정에 맞춰 생활해야 하고, 식단과 체력 관리에도 큰 노력이 요구됩니다. 스승님의 사례를 가까이서 접하면서, 저는 그동안 막연하게 알고 있던 질환이라는 개념을 넘어, 실제 환자들이 겪는 고통과 삶의 변화에 대해 더욱 깊이 공감하게 되었습니다.
급성 IgA 혈관염이란? 증상과 위험성 정리
급성 IgA 혈관염(Henoch-Schönlein Purpura)은 면역글로불린 A(IgA)가 혈관 벽에 침착되며 염증을 일으키는 자가면역 질환입니다. 주로 피부, 관절, 위장관, 그리고 신장의 작은 혈관에 염증이 생기는 것이 특징입니다. 일반적으로 소아에서 많이 발생하지만, 성인에게서 나타나는 경우는 드물며, 성인 발병 시에는 병의 진행이 더 심각하고, 특히 신장 손상이 심할 수 있습니다.
이 질환은 초기에는 피부에 자반이 나타나는 증상으로 시작됩니다. 주로 다리나 엉덩이에 붉은 반점이 생기며, 통증을 동반하기도 합니다. 이후 관절통, 복통, 혈변 등의 증상이 나타날 수 있으며, 심한 경우에는 신장에서 단백뇨, 혈뇨, 기능 저하 등의 합병증이 동반됩니다.
특히 성인 환자에게서 나타나는 급성 IgA 혈관염은 신장 기능 저하가 장기화되거나 회복이 어려워지는 경향이 있어, 초기부터 신장 관련 검사를 꾸준히 받아야 합니다.
- 급성 IgA 혈관염은 감염 후 발병하는 경우가 많음
- 성인의 경우 조기 진단과 꾸준한 관리가 필수
- 자가 면역질환이므로 완치보다는 관리 중심 치료
- 장기 손상 위험이 있으므로 정기적 혈액·소변 검사 필요
치료, 회복, 그리고 우리가 함께할 수 있는 일
급성 IgA 혈관염의 치료는 증상에 따라 달라집니다. 가벼운 경우에는 안정과 경과 관찰만으로 회복될 수 있지만, 관절이나 신장 증상이 심한 경우에는 스테로이드나 면역억제제를 사용하게 됩니다. 특히 신장이 손상된 경우에는 전문적인 신장내과 치료와 함께, 투석이 병행되기도 합니다.
이럴 때 주변 가족이나 지인들의 역할이 매우 중요합니다. 약물 복용을 잘 챙겨주고, 의료진의 진단과 지침을 꾸준히 따를 수 있도록 정서적 지지와 격려가 반드시 필요합니다. 질병 자체보다 외로움이 더 무서울 수도 있으니까요.
이 글을 쓰게 된 건, 단지 스승님의 병이 궁금했기 때문만은 아닙니다. 세상에는 아직도 우리가 잘 모르는 병이 많고, 그 병과 싸우는 분들도 많습니다. '희귀병'이라는 단어가 더는 낯선 이들의 이름이 아니기를, 누군가의 아픔이 숫자와 용어 속에 가려지지 않기를 바라는 마음에서 이 병을 조금 더 알아보고, 함께 나누고 싶었습니다.
혹시 당신의 가족이나 지인에게도 비슷한 증상이 있다면, 단순한 자반이나 복통이라 여겨 넘기지 마시고, 꼭 전문의의 진단을 받아보시길 바랍니다. 그리고 지금 이 순간에도 병과 싸우고 있는 모든 분들께, 조용히 응원의 마음을 전합니다.